こんにちはぁ～
きょうはこどもの日ですねー
こどもたちがすくすくと元気に成長して、きょうを幸せに感じてるパパさん・ママさんがたくさんいるでしょう
しかし、こどもの病気と向き合い頑張ってきょうをおくってるパパさんママさんも中にはいることと思います。
どんなに親が願っても、こどもの病気は親が変わってあげることはできないもの。
こどもの痛いツライ思いをうけとめ、親はその辛さに向き合わないといけません。
なんで我が子が・・・
わたしのせいなのか・・・
どうして、どうしてと悲しみ悩む日々もあるとおもいます
小さな命 守ってあげたい命
持って生まれた容姿 個性
そのひとつの魂は、パパ・ママが愛し、慈しむことができます
小さくても たとえ短くても 魂がたくさん輝けるように愛情いっぱい育ててくださいね。
私もはじめての息子を出産し、5日ほどの入院中
担当の先生から言われたことは
紹介状を書くから大きな病院で、退院後赤ちゃんの診察をうけてくださいといわれました。
普通にうまれて、普通に育てると思っていた出産子育て
病院で診断が下ったのは「単純性血管腫」
単純ってつくからそんなたいした病気ではないだろうと思ってネットで調べたところ
血管腫には単純性血管腫のほか、いちご状血管腫・サーモンパッチ・ウンナ母斑・海綿状血管腫
と種類が様々。それぞれに特徴があり、治療や効果も違うものでした
単純性血管腫は血管の異常奇形により増殖、拡張し（息子の場合）赤あざとなって顔にあらわれたもの。
単純性血管腫のコワイところは原因不明
見た目に関してはレーザーや手術である程度の治療は可能です。しかし
合併症によるスタージウェーバー症候群が発症すると、その治療法が困難となります
息子が生後まもなく最初にうけた検査はCT検査、血管造影でした
造影剤投与にはそのリスクを理解し、承諾書にサインする過程もありました
多少のリスクにも親は躊躇してしまいますが、サインせざるおえません
小児科での検査もしつつ、まずはレーザー治療から始めましょうと皮膚科での通院がはじまります
まだ3か月くらいだったとおもいます
血管腫の皮膚治療は小さいときのほうが皮膚も薄く、原因となる血管にレーザーが届きやすいため
効果もでやすいとのこと。
また子供は再生能力が高いためキズも残りにくく、キレイに治せる期待が高いらしいです。
左顔面頬にできた血管腫をレーザーの機械で血管を焼いていきます
親は赤ちゃんが動かないよう頭を支え、目にレーザーの光が当たらないよう布で覆い
しっかりおさえます。
レーザーからはバチバチっと皮膚に照射する音
泣き叫ぶ我が子
我が子の皮膚の焼ける臭い
数分間が過ぎ、一回目の治療が終了
やけどした顔を冷やし、つぎの治療日が決められる
息子はこのレーザー治療を生後3か月から4歳くらいまで続けてきました
今は小学校6年生になり、まだ左頬には赤くアザがありますが
成長し皮膚も伸びだいぶ見た目にはよくなってます。
本来は通院し、脳の検査、眼圧検査などが続けられるのですが
あえて小学校進学を機に通院終了をお願いしました
経過が問題なかったこともありますが、息子は生まれてからずっと通院してるため
どこの保険にも加入できない状態だったからです
保険会社の5年の病院治療なしで、病歴申告必要なしという実績がほしかったから。
息子が大人になって困らないようにと、担当医も理解し、何か変わったことがあれば
また診療しましょうと言ってくれました
息子は現在小学校6年生、保険にも加入でき、合併症の兆候もなく元気に過ごせています。
息子たちの病歴（またいつか、泣きに泣いた
川崎病経験談お話しますね）
長男 先天性の単純性血管腫・3歳のとき川崎病発症
真ん中くん 生まれつき難聴
末っ子くん アレルギー（ピーナツはｱﾅﾌｨﾗｷｼｰの危険あり）
病気を抱えた子を持つパパさん・ママさんが信じた道を信頼できる身近な人とともに
乗り越えていけるように願ってます
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長々となりましたが、最後までお読みいただきましてありがとうございました
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こんばんは！コメントは初めまして…でしょうかm(__)m
実は我が家の姉妹もそれぞれ持病を抱えているので、思わずコメントを。。
長女は生後一年した頃、両頬に太田母斑を発症し、トータル4回のレーザー治療を受けました。
長女の病院はレーザー治療の際、親などの付き添い不可のため、泣き叫ぶ声を待合室で聞いていました。
ユメクレアさんは目の前で見ていたのですね…
さぞお辛かったでしょうね(T_T)
ちなみに5歳になった長女は今、腕にある異所性蒙古斑のレーザー治療を始めました。
これは本人が望んだので泣かずに治療できています。
次女は生まれつき、心臓に疾患があります。
幸い経過観察で済んでいるのですが、なかなか完治せず、年一回専門医の診察を受けています。
遠視矯正のメガネを掛けたり、色々心配要素の絶えない次女です(´・ω・`)
ユメクレアさんは3人のお子さんを育てているだけでも大変なのに心配事もあって…。
遠くから応援しております！！！
長々と失礼しましたf(^^;
by ちゃるこ (2016-05-08 21:49)
ちゃるこさまへ
お返事遅くなりすみません。そしてコメントありがとうございます♡親の付き添い不可だったのですね。病院によってちがうんですね(+o+)そうです。毎回のレーザーで私と旦那が交代でこどもの頭を固定させていました。皮膚のやける臭いとレーザーの焼けたあとは今でも忘れられません。
まだ赤アザは残っているので、ときどき身近な人からも顔赤いのどうしたの？（DVだとおもったのかなｗ？）って聞かれるんです。子供が大人になるまでに、レーザーの最新機器が出来て、痛みなくキレイに消せたらイイナと願ってます。
ちゃるこさんもお子様に持病をお持ちなのですね。5歳の長女ちゃん泣かずに頑張ったんですね。エライ！
病気は親のせいでも、子供のせいでもありません。
病気と頑張ってるすべての子供と、支える親はみんなエライとおもいます！親は心配して抱きしめてあげることしかできないけれど、お互い頑張ってこどもの成長と幸せを願っていきましょうね(*^^)
by ユメクレア (2016-05-09 23:36)