こどもの病気 川崎病ってどんな病気？

こんにちわん
　　　　　　　　きょうもありがとにゃん

さて以前に息子の病気単純性血管腫についてお話いたしましたが

きょうは、同じく長男が3歳のときに発症した「川崎病」の体験についてお話したいとおもいます。

まずは川崎病がどのような病気なのか簡単にご説明しますね。

1967年に川崎富作 博士によって報告されたことで川崎病（KAWASAKI DISEASE 世界共通病名）と呼ばれる。皮膚粘膜リンパ節症候群(MCLS)ともよばれる。

発病する対象は主に4歳までの乳幼児。いまだ原因不明の病です
＜症状＞
高い高熱が長く続き、普段風邪などで処方される抗生剤は効きません。
熱の他に、手のひら、足の裏、指先の紅班→指先皮膚脱皮
唇潮紅、腫張、イチゴ状舌（舌が赤く腫れ表面にﾌﾞﾂﾌﾞﾂが目立つ）
口腔咽頭粘膜の発赤、頸部リンパ節腫張、じんま疹、眼球充血など
多数の症状がある中で発症内容は個々に違います

＜検査・診断＞
血液検査　白血球増多・赤血球増多、CRP陽性
赤血球沈降速度の亢進
聴診・心電図・心エコー・心血管動脈瘤の有無

①高熱5日以上
②両目の充血
③唇・舌が赤くなる
④発疹
⑤初期の手足が赤く腫れ、後期に皮がむける
⑥首のリンパ腫れ
上記6つの中で4～5つ以上症状がみられたら、川崎病と診断される

＜治療方法＞
アスピリン内服（血液凝固を防ぎ、血栓を予防）
ガンマグロブリン（血液製剤）投与

発症時の検査結果は残っていませんが、1週間ほど後の息子の血液検査結果

CRP13.65H

だいぶ昔のことなので、病院の先生と何お話したかわすれちゃいましたが

たしか、CRPが異常値で体が何らかに侵されている状態をしめしていると言われたような・・・

治療から10日ほどの結果



CRP6.61H

何かわからないものと戦って数値が落ち着いてきたみたい

そして退院時


CRPは0.79Hまで下がりました。

川崎病は息子が発症してはじめて病名をしりました。

なのでめずらしい病気なのかなと思いましたが、そうでもないみたいです。

看護婦さんに聞くと、月に２～3名は患者さんがいるって言ってました。

そして年間10,000人以上が発症していて、年々増加しているようです。

保育園の先生にお休みの連絡を入れた時も「川崎病、、あ～」って感じの反応でした。

それでも原因不明のこの病気は未知の部分が多く心配されることもいくつか残ります。

ひとつは、心臓に後遺症が残ってしまうケースがあることです。

高熱が長く続くことで、血液をおくる冠状動脈に血栓ができ、詰まって

患者さんのなかには心筋梗塞により死亡するケースもあります。

また心臓以外にも全身の色々な箇所に炎症が起きて、例えば

髄膜炎、関節炎、胆のう炎といった症状が出るケースもまれにあります。

もうひとつは、ガンマグロブリンの投与

たくさんのひとたちから頂いた血液の赤血球、白血球、ウィルス、細菌を取り除き

有効な免疫・抗体からつくられた血液製剤です。

この投与には、承諾書にサインが必要です。

なぜなら、もちろん献血時の厳しいチェックとAIDSや肝炎など病原体の除去

二重三重と危険を取り除いて作られますが、ヒトの血液を原料としているため限界もあります

未知の病原体を含めたウィルスの感染を完全には否定できない。

異常プリオンを完全に除去できたことを証明する方法が確立されていない。

だから投与を受けた患者さんが将来起きる二次感染については可能性を否定できないのです。

それでも、川崎病に1番有効とされる治療は現時点ではこれしかありません。

将来の不安より、今できることを親は決断しなければいけないのです。

再発率2～3％
心臓への後遺症率約10％
グロブリンがまれに効かない患者さん10～15％

川崎病患者さんに「川崎病急性期カード」が発行してもらえます。
将来起きるかもしれない後遺症などのため、発症時の記録を残しておくためです







さてここからは体験談です

長男くんの主な症状は発熱と首リンパ浮腫
すぐに近くのかかりつけ小児科へいきました。
診断されたのはだだの風邪。浣腸されて、風邪薬をもらって帰宅
一向に熱がおさまらず、2日後祖父から大きい病院へ行ったほうがいいと言われ市立病院へ
（単純性血管腫の治療から大きな病院の受診歴もあったので紹介状がなくても行きやすかった）
痛みを伝えにくいこどもの病気は、大人と違ってわかりづらいものがあるので
紹介状がなくても、大きい病院へ行きやすくすべきだと、このとき少し感じました。

看護師さんが採血してくれているのですが、なかなか下手っぴで
何度も何度も刺し直し・・・右手左手、手のひらなどなど・・もう刺すところないよって感じ。
長男は注射にギャン泣きで、胸が痛み
ついに、キレタ
「（風邪だとおもってる私は）もう帰るわ」
慌てた医師、看護師さんに変わって、医師自ら採血。
1発OK。
あら、お医者さんって看護師さんより下手なのかと思ってたけど。やれば出来るじゃん

診断の結果川崎病の可能性があることから即入院。

ここから入院の12日間の涙した日が続きます。
当時私は8か月の二男がいました。旦那さまは仕事を休めず、
入院中は実家の母に二男を任せ病気で苦しんでいる長男に付き添っていました。
高熱で長男は発狂したり、旦那さまの父母には暴言を吐くなど3歳児とはおもえない
悪魔にでも取りつかれたような状態で、病室も一番重症患者の部屋にいました。
長男が一番辛いときだからこそ、そばにいてあげたいのに、御舅さんは二男がまだ赤ちゃんだから
長男にはじいちゃんが付き添う。
お前は病院にこないで、自宅で二男の面倒をみなさいと言われ納得できず涙。
長男はお母さん、お母さんと呼び、私を求めているのに、、、
泣きながら二男を見てくれてる母に話しをすると
母は「こんな時に長男のそばにいないでどうするの！？」
「長男にもし何かあったら一生後悔するよ！！」
「二男は元気だから大丈夫心配しないで、おかあさんに任せなさい」と心強く言ってくれました。
このとき母は自営業の仕事をしながら二男をおんぶしみてくれたんです。
脱乳もまだだったので、なんとかミルクを飲ませようと哺乳ビンがだめなら、
コップからも飲ませたと後から聞きました。
御舅さんからは二男がかわいそうだと非難されながらも
病院で長男のそばについていてあげられたことは今でもよかったと思ってます。
母には感謝のおもいでいっぱいです。
長男は症状がピークだったときの記憶がなく、暴言を吐いていたことも覚えていません。
それだけ苦しいおもいをしていたんだとおもいます。
ガンマグロブリン投与2回目にしてやっと症状が落ち着き、
普通病室へ移り入院から12日目に退院できました。とても長く感じた日々です。
私にとっては、子供の病気と、はじめての御舅さんとのケンカ
母を本当に偉大だと感じた一生忘れられない日となりました。


長々となりましたが、こどものために親が後悔しない日々を皆さんにもおくってほしいです

さいごまでお読みくださいましてありがとうございました


　

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‐追記‐

このころの私たち夫婦の生活は

（クレア）朝～夜病院　旦那さまと交代　夜～朝二男と自宅（着替えや洗濯など整える）

（主人）朝～夜仕事　自宅でシャワー浴びたりしてクレアと交代　夜～朝病院

（母）朝～夜二男の面倒　夜クレアに二男を渡す

旦那さまも休みなく頑張ってくれました。私と舅に板挟みにあいながらも
仕事に夜は看病で大変だったとおもいます。

息子は病歴から保険にも入れてなく、3歳にもなっていたので、
乳児医療助成もなく医療費は大変でした。子供の保険は病気にならないため
のお守りとしてできるなら入っていたほうがいいですね。
、なったとき心配せず治療に専念するためにも大事だとおもいました＾＾

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コメント 2

東京に住んでいた時、息子のお友達が罹ってました。
（たぶん）今でも定期的に病院に通っているかと・・・
本当に大変な病気ですよね(´・ω・`)
by ともち (2016-05-13 16:37) 

ともちさんへ
コメありがとぅ
この病気にかかる子は多いわけではないのですが、周りに聞くと1人2人はいるくらいの発症が珍しい病気ではないので、小さいお子様お持ちの親御さんには、周知したほうがいい病気の一つだと思っています。なぜなら、私もですが、小さい病院の小児科ではすぐに川崎病だと判断できないお医者さんもいて、血液検査をしないところも多く、誤った判断から発見が遅れ、後遺症など残る可能性も高くなってしまうからです。
治療後も定期的な検査が必要になる病気です。
by ユメクレア (2016-05-13 17:16)